我们栏目今年3月7日播出过一期《爱心,让“地贫”女孩重燃生命之光》的节目,节目讲述了罹患“地中海贫血病”的黎族小姑娘景依,在省内外众多爱心人士的帮助下,成功地进行了干细胞移植手术的故事。活泼开朗又坚强的小景依以及那些为了帮助她而无私奉献爱心的人们,给观众留下了非常深刻的印象。现在小景依身体恢复如何呢?请跟随我们记者镜头来了解她情况吧。
因当时小景依虽然成功地完成了干细胞移植手手术并度过了最危险的移植舱治疗期,但还是需要密切地看护,治疗团队将她带回了苏州大学附属儿童医院进行手术后的观察和治疗。最近,小景依终于度过了排异急性期,从江苏回到了海南老家。
我们来到小景依家的时候,正赶上下雨。小景依待在家里复习以前学过的课程。在她做手术之前,学习成绩一直很好,在学校一年级所有班里能考到前三名,可以说是名不折不扣的“小学霸”。
可因为要做干细胞移植手术,她已经休学一年了,而且短时间内她也不能上学,平时有空的话她就会把以前的课本拿出来,重新复习一下。
现在的小景依除了身体略显单薄,手臂上还有因为长期打针而留下的淤血痕迹外,在我们看来,她已经跟其他健康的小孩儿没有太大的区别。活泼话多,调皮好动,性格像个男孩子,是她留给我们的第一印象。看着她现在的样子,很难想象,就在一年之前,她还在与“地贫”进行着生命的抗争。
景依,先天患有一种名叫“珠蛋白生成障碍性贫血”的特殊贫血病。这种病,俗称“地中海贫血”,简称“地贫”。是一种由于基因缺陷而引发的遗传性贫血病。在我国南方各省都有发病案例,其中以广东、广西和海南为主要发病区。患者在婴幼儿时期发病,由于患者病程长,需要频繁输血和除铁,再加上需要服用的药物也比较昂贵,因此患儿也被称作“百万宝宝”。
即使花费巨大,多数患者还是难以长到成年,成为了困扰全世界的公共卫生问题。目前,能够一次性彻底治疗地贫的成熟方法只有“造血干细胞移植手术”。但是手术所需的高额费用,对一个普通的黎族农村家庭来说是他们难以承受的。
事情的转机出现在2019年由白沙县卫健委和红十字会举办的一次义务筛查活动。
2020年12月28日,与小景依配型成功的干细胞,在专业人员的护送下,从江苏空运至海南,并马上输入进小景依的体内。
来自上海和江苏的21位儿童血液科专家和医务人员,专程来到海南,全程参与了手术和治疗。
来自苏州大学附属儿童医院儿童血液科的胡绍燕主任担任了小景依的主治医师。众多无私爱心的汇聚,周密的准备和精心的付出,终于帮助小景依战胜了“地贫”。

2021年1月28日,经检查确认,小景依的干细胞移植手术成功,并度过了最危险的移植舱治疗期,可以说小景依的生命中终于露出了曙光。
由于在这段时间内她出现了不停咳嗽的排异症状,为了预防其他更严重的排异反应或并发症,小景依在苏州住院两个多月。
在苏州经过两个多月的住院治疗,小景依终于成功度过了干细胞移植手术的排异急性期,可以正式出院回家了。
离开家近一年的小景依终于回家了。因为手术过程中只能吃粥等流质食物,鱼和肉这些不易消化的油腻食物更是不能碰。
长期的饮食限制让小景依非常的“缺嘴”,变成了一个地道的“小吃货”。
爷爷,奶奶看到小景依这样,打心眼里“心疼”她。虽然爷爷靠捡废品的收入很少,但好在都住在同一个村里,路途近。老两口今天送点肉,明天送只鸡,隔天再送点水果给孙女。
就在大家以为小景依会这样一天天好起来的时候,6月4日,小景依又突然出现了乏力,嗜睡,眼睛斜视和上肢抽搐的情况,在经过昌江县医院的紧急处理后,被送到位于海口的省妇女儿童医学中心。
庆幸的是,经过两天的住院治疗,小景依恢复了正常。胡玲医生向我们介绍,小景依的病症,有可能是因为她服用某种药物的时间比较长,导致发生了可逆性的后部脑病。针对移植后患儿需服用免疫制剂预防移植物抗宿主反应(抗排异),服用抗病毒抗真菌预防病毒、真菌感染期间。医生都会叮嘱患儿家属务必定期陪伴患儿来医院进行监测免疫制剂血药浓度,根据血药浓度调整药物剂量,避免药物浓度过高引起肝、肾功能受损,高血压,抽搐等副反应,除此之外还需定期复查血常规,肝肾功能,免疫功能及病毒相关指标。所以小景依需要定期地来医院进行检查。
这场突发的情况,再加上小景依的体质依然比较虚弱,免疫系统也还没有完善,景依的爸爸更加注意让她尽量远离人群。
孩子的天性喜欢自然,而且小景依也需要新鲜的空气,换换环境,天气合适的时候,景依爸爸就会带上她来到附近的一个小水库看别人钓鱼。
这天没有人来水库钓鱼,热闹看不成了,但小景依和爸爸依然很开心。
通过这次小景依有惊无险地“反复”,在这里提醒类似小景依情况的患儿家属听从医生叮嘱,务必定期陪伴患儿来医院进行监测,防止患儿出现不良反应。我们也祝福小景依能早日康复,回归正常的生活。也希望有更多的“地贫”患者能重获健康!





