“阿姨！阿姨！又没水啦……”日前，北京京都儿童医院内的病房里，眼看着输液瓶渐空，2岁的念念（化名）使出全身力气呼唤着护士阿姨为其换药。“自从患病以来，几乎大部分时间都在医院里度过，孩子很活泼，他是病房里的开心果！”孩子母亲向玲玲（化名）言语中透出怜爱。

湖南省常德市，刘小松（化名）和妻子向玲玲同为当地县医院的医生。2016年初，婚后的两人便开始将筹备着“孕育计划”。“从备孕到怀孕都很不容易，过程也是非常艰辛！”所幸，上天对这对90后夫妻眷顾有加，2020年12月，儿子念念出生，而这个小宝贝的降临给整个家庭送去了欢笑。

由于刘小松和妻子工作较忙，所以念念多数时候由奶奶进行照顾。而彼时的夫妻俩，虽然工作很忙，却将儿子视为至宝，尤为珍视，尤其是刘小松，总是忙里偷闲挤出时间陪孩子，而在照顾念念方面也极为体贴、负责，只要一有时间便会陪着孩子玩玩具、带孩子去户外。“作为医务工作者，特别是急诊科，他能抽出时间来陪伴孩子让我很感动！”向玲玲说到。

然而，平淡的生活却被意外打破。“2021年1月1日，刚满两岁的念念出现不明原因的发烧，而且高烧不退！”作为医生的刘小松没有半点迟疑，随即便带着孩子到常德市第一人民医院住院治疗，住院几天后，病情好转的念念出院了。“出院一个星期孩子又开始高烧，我们就带着孩子来到湖南省儿童医院住院！”而此时，刘小松的内心更是忐忑不已。随后，念念被确诊：噬血细胞综合征，还伴有脓毒血症并多器官功能损害、重症肺炎并双侧胸腔积液，凝血功能障碍，无菌性脑膜炎，传染性单核细胞增多症，细胞免疫功能低下等多种症疾。

患病初期，念念的病情极度凶险，当时在重症监护室经过了为期7天的治疗之后病情才趋于稳定。“他还那么小，像是在做梦一样！老天给我们开了一个这么大玩笑！”念念确诊后的很长一段时间里，刘小松都无法接受儿子患病的事实。

而为了给孩子最好的治疗，夫妻俩毅然决定奔赴北京寻找专家。在北京京都儿童医院，念念继续化疗与评估。然而，就在8周化疗结束的时候，念念因不慎受凉导致扁桃体发炎，引发了噬血复发，而这也意味着念念的治疗更为棘手：“专家建议行造血干细胞移植，我们只有移植这一条路了！”

今年6月份，念念在北京京都儿童医院完成造血干细胞移植手术并顺利出仓。半年多的治疗暂时画上了句号。而这半年多的时间里，从老家石门县到常德市，再到湖南省儿童医院，再到北京京都儿童医院……漫长的求医过程不但让夫妻俩心力憔悴，而为数不多的积蓄也日渐被掏空，自从念念患病以来，家里已经花去近百万，至今还欠下几十万的外债。

长期扎针、吃药、输水、抽血让年幼的念念性格发生着变化，“孩子患病前几乎没吃过药，身体很好，现在生病之后变得胆小缺乏安全感！”而看着孩子从一开始的恐惧不适应到现在的习惯、配合，向玲玲内心更多的则是怜惜。向玲玲称，由于孩子住院时间久，现在跟医生和护士都很熟悉，平时他自己也会喊医护人员进行换药，主动跟医护人员打招呼，心情好的时候像个“小话痨”，病房里的病友们也都很喜欢他。